Stichting Beat Batten heeft als doel geld in te zamelen voor onderzoek en een behandeling van deze vorm van kinderdementie. Koos en Evelien Janssen hebben sinds dat hun dochter in 2019 de diagnose kreeg, verschillende acties georganiseerd om meer aandacht en naamsbekendheid te krijgen voor deze onbekende, zeldzame ziekte. Ze zamelden ze al meer dan 100.000 euro in voor Stichting Beat Batten.
Pleuns Regenboogijsje wordt al een tijdje verkocht bij Meadow op het Deventer Stadsstrand. Het horecastel heeft als doel dat het ijsje in zoveel mogelijk horecazaken, winkels en festivals verkrijgbaar gaat zijn.
Biologisch fruitijs van Pleun
Pleun Janssen (7) mocht vorig jaar het ijsje zelf ontwikkelen met Meadows vaste ijsleverancier OnwijsLekkerIJs. De regenboog, waar Pleun zo gek op was toen ze nog kon zien, vormde de inspiratie voor het ijsje. Elk biologisch fruit-ijsje is handgemaakt, biologisch, lactose- en glutenvrij. Nu, ruim een jaar na het uitvinden van haar Regenboogijsje, kan de zieke Pleun het ijsje alleen nog maar voelen en proeven. Door de stofwisselingsziekte van Batten, is ze nu al zo goed als blind.
Koos en Evelien Janssen hopen middels het ijsje meer aandacht te krijgen voor de ziekte van Batten. 'Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie', zo schetst vader Koos Janssen het tragische lot van hun dochter. 'Kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren. Onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.'
Ambassadeur
Zanger Snelle heeft deze maand bij radiozender 3FM bekend gemaakt dat hij ambassadeur van het Pleun's Regenboogijsje is geworden. Er staan tal van toffe promotionele acties om het ijsje van dit bijzondere meisje, en daarmee de ziekte van Batten, landelijke bekendheid te geven.
'Door een officieel verkooppunt te worden draag je een steentje bij aan onze missie om kinderen met Batten weer een toekomst te geven', aldus de ouders van Pleun.
